基金会简介

Foundation introduction

  中国医学基金会是在国家民政部登记,由国家卫生健康委员会业务主管的全国性公募基金会。

  中国医学基金会成立于1987年,首任主席是全国人大常委会原副委员长、民革中央原主席、著名社会活动家朱学范先生。全国人大常委会原副委员长、著名医学科学家吴阶平院士,北京市政协原主席白介夫,卫生部原部长钱信忠和卫生部原副部长郭子恒等老前辈先后担任基金会主席,为基金会的健康发展做出了贡献。基金会现任理事长为中国医学科学院北京协和医院曲强教授。


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2026-06-25

什么是“天下第一痛”?

  什么是“天下第一痛”?   一、什么是“天下第一痛”?  三叉神经痛是一种神经病理性疼痛,被称为"天下第一痛"。这是一种发生在面部三叉神经分布区域的自发性、短暂、阵发性剧烈疼痛,疼痛反复发作,严重影响患者的生活质量,给患者带来极大的痛苦。三叉神经是人体最粗大的脑神经之一,共有三大分支:第一支(眼神经)、第二支(上颌神经)、第三支(下颌神经)。眼神经主要支配眼眶上部、额部和眉毛等部位;上颌神经主要支配鼻翼旁、上颌、上唇、上颚和上牙龈;下颌神经主要支配下颌、下嘴唇下牙龈及一侧的舌部。  二、三叉神经痛的病因有哪些?  根据2018年国际头痛疾病分类第3版(Intemnational Classification of Headache Disorders.Third Edition,ICHD-3)的提议,三叉神经痛分为典型三叉神经痛、继发性三叉神经痛和特发性三叉神经痛。  典型三叉神经痛是指在MRI影像或术中证实存在明确的神经-血管压迫,并引起三叉神经形态学改变的一种三叉神经痛,是临床上最常见的类型,约占全部病例的75.0%。继发性三叉神经痛是指因脑桥小脑角区肿瘤、动静脉畸形或多发性硬化引起的三叉神经痛,约占病例的15.0%。特发性三叉神经痛是指临床上找不到确切病因的三叉神经痛,影像学检查既无神经-血管压迫,又未能发现肿瘤、炎症等继发性因素,其发病机制尚不清楚,约占病例的10.0%。  三、三叉神经痛的临床特征有哪些?  ➤从发病年龄来看,三叉神经痛多发于45-55的中老年人群;  ➤从性别差异来看,三叉神经痛多发于女性人群;  ➤从触发因素来看,轻微触碰面部、咀嚼、说话、刷牙、洗脸、吹风甚至微笑都可能诱发疼痛,因此很多患者不敢碰脸,甚至长期不洗脸。  ➤从发作部位来看,三叉神经痛主要发生在三叉神经的支配区域;第二、三支最为常见。常单侧发作,且右侧较左侧多发,少数患者可双侧发作。  ➤从疼痛的性质来看,三叉神经痛主要表现为电击样、撕裂样、针刺样或刀割样的阵发性疼痛;且发作时患者面部多有扳机点,轻轻碰触面部即可诱发剧烈疼痛。  值得注意的是,三叉神经痛在正常人群中的发病率较低,很多患者和医务人员并不了解三叉神经痛,尤其是第三支神经相关部位的疼痛(如下颌牙或下牙龈疼痛)很容易与牙痛混淆。在这里,我们教大家如何快速分辨牙痛和三叉神经痛。  首先,牙痛是持续性钝痛、胀痛,而三叉神经痛是突发性电击样、刀割样剧痛;  其次,牙痛通常持续存在数小时至数天,疼痛部位局限在患牙及周围牙龈,而三叉神经痛是突发突止、持续数秒至几分钟,疼痛部位为头面部,且沿三叉神经分支放射(如眼周→颊部→下颌);  最后,牙痛通常在咬东西或冷/热食物刺激时出现,而三叉神经痛通常是吹风就痛,甚至洗脸、说话都会引发剧烈疼痛。   四、三叉神经痛应如何治疗?  三叉神经痛的治疗目标是控制疼痛、减少发作、提高生活质量。疼痛科作为专门研究慢性疼痛的学科,拥有多种先进治疗手段,能为患者提供个性化治疗方案。  (一)药物治疗  药物治疗是三叉神经痛治疗的首选方法。  卡马西平和奥卡西平是目前治疗三叉神经痛的一线药物,它们属于钠离子通道阻滞剂类抗癫痫药物。临床研究表明,在90%三叉神经痛患者中,这两种药物能够有效控制疼痛,并取得显著的治疗效果。通常推荐的剂量为卡马西平初始用量为200 mg/d,3d后药量可加倍,极量为800~1200 mg/d;奥卡西平初始用量为300 mg/d,3d后药量可加倍,极量为1200~1800 mg/d。  然而,部分患者在使用卡马西平或奥卡西平后可能会出现严重的不良反应、过敏反应或血细胞减少等不良症状。因此,在开始使用卡马西平之前,建议进行HLA⁃B1502 基因筛查;在使用奥卡西平之前,建议进行HLA⁃A3201基因筛查;如果结果阳性,则应避免使用。  二线口服用药包括加巴喷丁、普瑞巴林、拉莫三嗪和巴氯芬等。加巴喷丁、普瑞巴林被推荐为治疗三叉神经痛的二线口服药物,适用于对于一线药物过敏或无法耐受其不良反应的患者。同时,它们也可与卡马西平或奥卡西平联合应用。虽然加巴喷丁治疗三叉神经痛的疗效较卡马西平和奥卡西平弱,但不良事件发生率低,因此可以尝试作为三叉神经痛的附加治疗方法。  此外,抗癫痫药物拉莫三嗪口服单药治疗在一定程度上对三叉神经痛有效,并且不良反应较小。然而,其长期和综合治疗效果较卡马西平差。巴氯芬是一种γ⁃氨基丁酸的衍生物,主要通过抑制兴奋性氨基酸的释放来减轻痉挛。然而目前的研究发现,为了达到镇痛所需的口服剂量可能会引起明显的不良反应,如肌无力、乏力、头晕、嗜睡等。  相对于单一用药,联合用药更安全合理,同时不良反应发生率较低。另有研究表明卡马西平可以与过去几年测试过的新药,如加巴喷丁、罗哌卡因、替扎尼定或吡莫齐特联合使用,以产生更好或相同的结果,并提高对治疗的耐受性。  对于口服药物疗效下降、不能耐受外科和微创手术、伽马刀疗效不佳的患者,更加需要联合用药,但在联合用药时需要注意药物之间的相互作用,及时调整药物剂量,并监测患者的生命体征。  (二)非药物治疗  当药物疗效不佳或药物相关的不良反应无法耐受时,可以考虑外科手术治疗/微创介入手术治疗。外科手术治疗包括微血管减压术,以及各种神经病损切除术,包括颞神经切断术、枕大孔切断术、三叉神经根部切除术等。  微创介入技术具有操作简便、创伤小、费用低、疗效可靠等优势,疼痛科具有多种微创介入手段,帮助您控制疼痛,提高生活质量。如:  1.神经阻滞治疗:这是疼痛科常用的微创治疗方式,在影像引导下将药物(如局麻药+激素)精准注射到三叉神经周围,阻断疼痛信号的传导,效果立竿见影。  2.微球囊压迫术:适用于高龄或不能耐受开颅手术的患者。在X光引导下,将球囊导管置入三叉神经节部位,短暂压迫神经,使其失去传导疼痛的功能,创伤小、恢复快。  3.经皮射频热凝术:经皮射频热凝术是一种治疗原发性三叉神经痛的经典方法,其基本原理是通过控制温度作用于神经干,导致蛋白质凝固变性,从而选择性地破坏传导痛觉的无髓细纤维,进而阻断神经冲动的传导,达到缓解疼痛的效果,同时保留三叉神经的触觉功能。  4.三叉神经半月结电刺激:在CT引导下将电极导丝通过面部口角外侧植入颅内半月节,再通过神经刺激,阻断痛觉的传导,电极留置体内1-2周的时间,持续性调控以达到修复神经的效果,后续门诊拔除即可。  5.立体定向放射外科:立体定向放射外科是一种先进的放射治疗技术,其原理在于将束流(X或γ射线)准确聚焦于三叉神经进入脑桥的部位,通过单次高剂量照射引发局部组织坏死,从而有效阻断痛觉传导,同时保留三叉神经的运动功能,以取得显著的疼痛缓解效果。   (三)非手术治疗  1.针刺治疗:针刺治疗是一种传统的治疗方法,包括单纯针刺、火针、皮内针法(埋线法)、电针等,这些方法作用于穴位、皮下软组织和神经周围,其主要目的是缓解和降低神经的异常兴奋,同时抑制运动和感觉神经。这种治疗方式常被应用于镇痛、缓解血管及肌肉的痉挛状态等情况。  2.局部皮下注射治疗:局部皮下注射在治疗患者局部疼痛症状中扮演着重要的角色。这种治疗方法常用于针对“扳机点”,通过注射药物直接作用于疼痛源,以改善症状。较为常见的药物包括A型肉毒杆菌毒素、酰胺类局麻药、舒马曲坦等。   五、日常护理  1.避免触发因素:如冷风刺激、过硬食物、过度疲劳等。    2.温和清洁:洗脸、刷牙时动作轻柔,避免触碰“扳机点”。    3.保持健康生活方式:规律作息、均衡饮食、适度运动,增强免疫力,做好情绪管理。  小结  三叉神经痛只是慢性疼痛的一种,而疼痛科作为新兴学科,专注于各种复杂疼痛的诊断和治疗,如带状疱疹后神经痛、腰椎间盘突出症、癌痛、偏头痛等。疼痛科医生擅长药物、微创介入、神经调控等综合治疗手段,能为患者提供精准、个性化的镇痛方案。  如果您或家人正遭受三叉神经痛的折磨,不要默默忍受,疼痛科可以帮助您摆脱痛苦,重获生活质量!  记住:疼痛不是忍一忍就能过去的,科学治疗才能彻底解决问题!

2026-05-05

慢性腰背痛:不仅是“小毛病”,而是一种需要科学管理的慢性病

  慢性腰背痛:不仅是“小毛病”,而是一种需要科学管理的慢性病   一、腰背痛到底有多普遍?  你是否也有过这样的经历?早晨起床时腰背发紧、弯腰困难,久坐之后感觉僵硬沉重,甚至有时候躺着也会隐隐作痛。如果你熟悉这些场景,很可能已经踏进慢性腰背痛的大门。据《柳叶刀》2023年全球疾病负担研究(GBD)数据显示,腰背痛是全球最主要的致残性疾病。在我国,每10个人中可能就有1人深受其扰,而且越来越多的年轻人也正在加入这个群体。  二、什么是慢性腰背痛?  慢性腰背痛,顾名思义,是指腰部或骶部的疼痛持续超过12周。它可能是钝痛、酸痛,也可能呈现为放射性的不适感,蔓延到臀部甚至腿部。不要以为这只是“扭了腰”或“久坐累的”,实际上它是一种多机制交织的慢性病,不仅涉及肌肉、关节、椎间盘等生理结构问题,还与情绪、压力、生活方式密切相关。也就是说,心理状态不好、长期焦虑、缺乏运动甚至长期使用电子产品等,都可能成为引发慢性腰背痛的诱因。  三、慢性腰背痛都有哪些原因?  慢性腰背痛的背后“元凶”可不少。最常见的是随着年龄增长,椎间盘中的水分减少、弹性变差,出现退行性变化甚至突出,从而压迫周围神经,带来持续性疼痛。此外,小关节劳损、骶髂关节功能障碍也常常“躲在背后”,尤其是在一些反复搬重物、久坐、产后恢复期女性中尤为多见。有的人看似“肌肉没事”,但其实是肌筋膜在“抗议”,这类人常常表现为肌肉局部酸胀、压痛点明显。更复杂的是,有些患者疼痛已不仅仅是局部组织的问题,而是“疼痛感被放大”了,也就是医学上所说的中枢敏化——大脑和脊髓“记住”了疼痛信号,即使原始病因改善了,痛感仍阴魂不散。而情绪不稳定、生活压力大、睡眠质量差等心理社会因素,更容易加剧这种状况。  四、并非所有腰痛都要拍片子  “医生,我是不是该做个核磁共振?”这可能是多数腰痛患者最常问的一句话。其实,大多数慢性腰痛不需要一上来就做 MRI。对于初发的、没有外伤史或严重症状(如夜间痛、发热、体重急减等)的慢性腰痛,通常不建议在症状开始的头六周内立即做MRI或CT。医生会通过询问病史、检查身体功能来评估你的疼痛类型,比如是“机械性”疼(活动时加重、休息后缓解),还是存在神经放射痛或神经功能障碍。只有当怀疑有严重结构性病变、或保守治疗无效时,才需依靠影像学检查“揭开面纱”。科学诊断、精准评估,是避免误治、过度检查的关键。  五、科学治疗不能只靠止痛药  不少人腰痛后第一反应就是吃止痛药,但长期靠药物并非长久之计,长期依赖药物,常常“止痛”变“致痛”。目前国际指南都强调,慢性腰背痛应当采取“多模式干预”,也就是多种方法联合治疗。药物治疗仍是基础手段之一。一般推荐从安全性较高的对乙酰氨基酚或非甾体抗炎药(如布洛芬)开始,用于缓解轻中度疼痛。如果疼痛呈现麻木、灼烧感、放射性电击样等特征,说明可能涉及神经病理性机制,可使用加巴喷丁、普瑞巴林等调节神经信号传导的药物。若伴随焦虑、抑郁等情绪困扰,则可考虑度洛西汀、阿米替林等抗抑郁药物,一方面稳定情绪,另一方面也能“兼带止痛”。至于阿片类药物,并不推荐常规使用,除非是极为顽固、影响生活质量的重度疼痛,且必须在医生密切监控下使用。  六、功能康复才是根本  要真正缓解慢性腰背痛,关键在于恢复身体功能。康复训练如同对身体进行“精准锻炼”,核心肌群训练能增强腰部稳定性,为脊柱提供更强支撑;神经肌肉控制训练,如McKenzie疗法、普拉提、动态平衡训练,则有助于矫正不良姿势、改善动作协调性,从而降低复发风险。此外,散步、骑车、游泳等有氧运动也能提升体力、改善睡眠和情绪,让身心得以放松。康复计划需在专业康复医生或理疗师指导下个性化定制,避免因方式不当造成二次损伤。研究证实,长期坚持规律的康复训练不仅能显著降低疼痛复发率,还能减少对止痛药物的依赖,是慢性疼痛管理中的“王牌”。  七、这些治疗方式你了解吗?  除了常规治疗,现代疼痛医学还发展出一系列“靶向式”治疗手段。比如小关节射频热凝术,可以通过“高温封闭”疼痛信号通路来缓解顽固性关节源性腰痛;骶髂关节注射则适用于因关节错位或炎症引发的持续疼痛。对于某些药物难以控制的神经性疼痛,比如手术后残留痛、坐骨神经损伤等,还有一种先进疗法——脊髓电刺激术(SCS),通过植入微型电极,调控脊髓的疼痛信号传导,帮助患者“从源头减痛”。中医在慢性腰背痛的调理方面也颇具特色。针灸可以调和气血、疏通经络,舒缓慢性肌肉紧张;部分中成药如舒筋健腰丸、独活寄生汤等,也常用于辅助调理筋骨。推拿、正骨在正规医疗机构内由专业人员操作,同样能缓解肌筋膜紧张或关节紊乱。此外,心理干预越来越受到重视。认知行为疗法(CBT)、正念疗法、慢性疼痛教育等,有助于患者打破“越怕越痛”的恶性循环,让身心同时康复。  八、写在最后:听见疼痛的信号,别让它常驻  慢性腰背痛,不该是人生的“必修课”,更不是上了年纪就必须忍受的“宿命”。它是身体发出的警示信号,提醒我们关注生活方式、调整体态、管理情绪。现代医学已经提供了多种科学、温和、有效的干预手段,帮助我们从根本上缓解疼痛、恢复活力。  如果你或身边的人正被反复腰痛困扰,影响生活,不妨推开疼痛科的门,做一次全面评估。疼痛不该被当作必须忍耐的“小毛病”,科学应对,才是告别疼痛、重获健康的第一步。

2026-02-25

夕阳下的光明守护——老年人白内障知识普及手册

夕阳下的光明守护——老年人白内障知识普及手册作者:昆明医科大学第一附属医院眼科 张力 赵阳     一、案例一:王大爷的故事  王大爷,一位和蔼可亲的六旬长者,近年来逐渐感受到了生活中的不便。起初,他只是在阅读报纸时觉得字迹模糊,需要不断调整眼镜的度数。但随着时间的推移,这种情况愈发严重,尤其是在夜晚或是阳光强烈的日子里,他的世界仿佛被一层薄雾笼罩,看什么都变得朦胧不清。王大爷的家人发现了他视力下降的困扰,迅速带他前往专业眼科医院。经过细致的检查,医生确诊王大爷患上了白内障,一种随着年龄增长而愈发常见的眼部疾病。幸运的是,通过及时且有效的治疗,王大爷的视力得到了显著改善,重新找回了清晰视界,继续享受生活的美好。  二、什么是白内障:晶雾遮光  白内障,这一名词听起来或许让人心生畏惧,但实际上,它是眼科领域中一种极为常见的疾病。我们的眼睛,就像一部神奇的照相机,能够捕捉并记录下外界的图像。其中,角膜和晶状体就像是照相机的镜头,负责将光线聚焦到视网膜上。而视网膜则像底片一样,将聚焦后的图像转化为神经信号,再传送给大脑进行识别和理解。然而,当晶状体变得混浊时,就像镜头上蒙上了一层灰尘,我们的视力也会受到影响,随着病情发展混浊部位逐渐增大,最终会遮盖住我们眼睛的整个“镜头”造成失明。  简而言之,白内障是眼睛内晶状体透明度降低或颜色改变,导致光线无法顺利通过,进而影响视力的一种退行性改变。晶状体,作为我们眼睛中至关重要的“透镜”,负责将光线聚焦在视网膜上,形成清晰的图像。然而,当晶状体受到多种因素的影响而变得混浊时,我们的视力便会遭受严重损害。  三、白内障在老年人生活中的表现:细致入微的观察  对于老年人而言,白内障的到来往往伴随着一系列微妙而显著的变化。他们可能会发现自己在阅读书籍、报纸或是观看电视时,需要更长时间才能聚焦并看清文字或图像;在行走时,对于路面上的障碍物或是不平坦的地面的识别能力也会减弱;在强光下,如日光或车灯直射时,眼睛会感到极度不适,甚至出现眩晕感。此外,白内障还可能导致老年人对色彩的感知变得迟钝,原本鲜艳的颜色在他们眼中变得黯淡无光。这些变化不仅影响了老年人的日常生活,还可能对他们的心理健康造成一定的压力。  四、白内障发生的原因:多因素交织的复杂过程  白内障的形成并非一蹴而就,而是多种因素共同作用的结果。首先,遗传因素在白内障的发病中扮演着重要角色。如果家族中有白内障病史,那么个体患病的风险将会显著增加。其次,随着年龄的增长,人体各器官功能逐渐衰退,晶状体也不例外。长期的紫外线照射、眼部外伤、营养不良以及某些慢性疾病如糖尿病等代谢性疾病都可能对晶状体造成损害,加速其混浊进程。此外,不良的生活习惯如长时间使用电子产品、缺乏运动以及不规律的作息时间等也可能对白内障的发病产生一定影响。  五、白内障对老年人生活的影响:不容忽视的负面影响  白内障对老年人生活的影响是多方面的且深远的。视力下降和视物模糊使得他们在日常生活中需要更多的帮助和照顾;在社交场合中,他们可能因看不清对方的表情和动作而感到尴尬和不安;在精神上,他们可能会因为视力障碍而感到自卑和沮丧。此外,白内障还可能影响老年人的睡眠质量,导致他们在夜晚难以入睡或频繁醒来。这些负面影响不仅降低了老年人的生活质量,还可能对他们的身心健康造成进一步的损害。    六、老年人出现白内障后的如何应对:积极面对,科学治疗  当老年人发现自己出现白内障症状时,应第一时间前往专业眼科医院进行专科检查和治疗。在选择治疗方法时,医生会根据患者的具体情况进行综合评估并给出专业建议。目前对于白内障无法通过药物进行治疗,国内外都处于研究探索阶段,迄今为止世界上还没有任何一种能治疗白内障的药物。有的药物可能只起到减缓白内障的发展的作用,但不能从根本上彻底治愈。因此,手术是治疗白内障唯一有效的方法。超声乳化白内障摘除术和人工晶状体植入术是目前最为先进和常用的手术方法。超声乳化技术利用超声波的能量将混浊的晶状体进行精细切割并吸出,手术过程创伤小、恢复快且效果好。而人工晶状体植入术则是在摘除混浊晶状体的基础上植入一枚人工制造的透明晶状体以替代其功能。这种方法能够有效地恢复患者的视力和生活质量。   七、老年人对白内障认识的误区  1. 白内障可以药物治疗吗?  目前没有有效药物可以治疗白内障,只有手术是治疗白内障唯一有效的手段。  2.白内障要成熟了才能手术吗?  当白内障影响生活和工作了就应该手术,亚太白内障协会推荐视力低于0.5就可以手术,闭角型青光眼或者疑似青光眼的以及屈光性晶状体置换者可更早手术。  3.白内障手术后一定要植入人工晶体吗?  晶状体相当于照相机的镜头,摘除以后光线无法聚焦于视网膜上,必须植入人工晶体才能看得清楚。  4.人工晶体越贵越好吗?  如果原先存在有其他眼病,尤其是眼底病变,即使植入很贵的人工晶体术后视力可能仍然不理想,还要进一步治疗。还有很多特殊人工晶体如多焦点人工晶体、散光人工晶体,并不一定适合所有人,适合自己的才是最好的。  八、日常生活中的预防措施与健康指导:守护明眸,从我做起  除了积极的治疗外,老年人在日常生活中也应注意采取一系列有效的预防措施以降低白内障的发病风险。首先,他们应保持良好的饮食习惯,多吃富含维生素C、E等抗氧化物质的食物如新鲜蔬菜和水果等以保护眼睛健康;其次,他们应避免长时间近距离用眼并定期进行眼部休息以缓解眼部疲劳;此外,他们还应避免在强光的伤害下;长时间最后暴露,并他们佩戴还应合适的保持太阳规律的镜作息以减少时间和紫外线充足的睡眠对时间眼睛以维护眼部健康。通过这些简单的预防措施和健康指导的践行,老年人可以更好地保护自己的眼睛免受白内障等眼部疾病的侵扰。  九、关注心理健康,积极面对视力变化  面对白内障带来的视力变化,老年人不仅要关注疾病层面的治疗与预防,更要重视心理健康的维护。视力下降可能引发老年人的焦虑、抑郁等情绪问题,因此,他们需要学会调整心态,积极面对生活中的挑战。家人和社会也应给予足够的关爱和支持,鼓励他们参与社交活动,保持积极的生活态度。同时,可以参加一些针对老年人的心理辅导课程或加入相关社群,与其他有相似经历的人分享心得,相互鼓励,共同应对视力变化带来的挑战。  十、利用辅助工具,提升生活质量  为了更好地适应视力下降的生活,老年人可以充分利用各种辅助工具来提升生活质量。例如,使用放大镜、阅读器等工具来辅助阅读;利用语音助手或智能家居设备来控制家电、查询信息等;在公共场所,如超市、银行等,利用放大镜标识、语音提示等无障碍设施来方便出行和办理业务。这些辅助工具不仅能够帮助老年人更好地应对视力下降带来的不便,还能提高他们的独立生活能力,增强自信心。  十一、持续关注眼科健康,定期复查  白内障虽然是一种常见的眼科疾病,但其发展进程因人而异。因此,老年人需要持续关注自己的眼科健康状况,并按照医生的建议进行定期复查。通过定期复查,可以及时了解白内障的发展情况,调整治疗方案,预防并发症的发生。同时,复查也是发现其他眼部疾病的重要途径,如青光眼、视网膜病变等,这些疾病同样会对视力造成严重影响。因此,定期复查对于保护老年人视力健康具有重要意义。  十二、总结:共筑光明未来,享受美好视界  白内障虽然给老年人的生活带来了一定的困扰和挑战,但只要我们积极面对、科学治疗、合理预防并充分利用辅助工具提升生活质量,就能够有效地控制病情的发展并享受美好的视界。让我们携手努力,共筑一个充满光明和希望的未来吧!  

2026-02-02

当手脚“着了火”:揭秘罕见而痛苦的“红斑肢痛症”

  想象一下,在某个平常的夜晚,你正准备入睡,双脚却毫无征兆地开始发红、滚烫、剧痛,仿佛被架在火上烤,又像被滚烫的针反复扎刺。你本能地把脚伸进冷水盆,疼痛才稍有缓解。这不是恐怖片情节,而是许多“红斑肢痛症”患者的真实写照。  红斑肢痛症(Erythromelalgia, EM),这个名字拗口又陌生的疾病,是一种罕见的、以四肢末端(尤其是脚,其次是手)反复发作性发红、灼热和剧烈疼痛为特征的慢性神经血管疾病。它虽然小众,却给患者带来常人难以想象的痛苦和不便。今天,我们就来揭开它的神秘面纱。  一、手脚像着了火——核心症状  红斑肢痛症的发作,就如同我们的标题“手脚着了火”,通常上演着清晰的三部曲:  1、发红(红斑):这是最直观的表现。受累的手掌或脚底,尤其是脚趾、手指的皮肤,会变得异常鲜红,像被严重晒伤或烫伤。  2、滚烫(灼热):发红区域的皮肤温度会显著升高,摸上去明显比身体其他部位热得多。患者自身感觉像是皮肤下有火在烧。  3、剧痛:这是最折磨人的部分。疼痛通常是剧烈的、搏动性或烧灼样的,严重到无法行走、站立,甚至无法忍受衣被的轻轻触碰。且这种痛往往在夜间加剧,严重影响睡眠。 图片来源:百度  二、“着火”的导火索——诱发因素  这些可怕的“着火”发作,通常有明确的诱发因素:  1、环境温度升高:这是最常见的“点火器”。炎热的天气、温暖的房间、洗热水澡、泡脚、甚至只是盖了稍厚的被子,都可能引发或加重症状。  2、肢体活动/下垂:长时间走路、跑步、站立,或者让手臂下垂,都可能诱发。  3、情绪激动/压力:紧张、焦虑等情绪有时也可能成为诱因。  4、某些食物或饮料:如酒精、辛辣食物等。  5、穿紧身或不透气的鞋袜:束缚、摩擦和局部温度升高是危险组合。  三、“着火”的根源——失控的“温控系统”  要理解这个怪病,我们需要了解身体是如何调节手脚温度的:正常情况下,当一个房子温度很高时,我们会把门窗打开,让空气流通,热气往外散,房子就能降温了,当温度很低时,我们恨不能时时紧闭门窗。人体也是一样,当我们觉得热时,身体会通过神经系统发出信号,让手脚的小血管扩张(打开),使更多的血液流到皮肤表面散热,同时激活汗腺排汗降温。当我们觉得冷时,信号会让小血管收缩(关闭),减少散热,保持核心体温。  而对红斑肢痛症患者来说,这套精密的“温控系统”却出现了故障!目前认为,问题主要出在控制血管扩张和感知温度、疼痛的小神经纤维上,与钠离子通道(尤其是Nav1.7)的功能异常密切相关。主要包括以下几个方面:  1、神经“高度敏感”:患者的神经对温度,尤其是热,异常敏感。轻微的升温信号,就可能被放大解读为“过热警报”,从而错误的释放神经信号。  2、血管“乱开门”:错误的神经信号导致小血管在不需要散热的时候(甚至在常温下)过度、不受控制地扩张。  3、血流“大拥堵”:大量血液涌入局部皮肤,像交通堵塞一样聚积在局部,导致皮肤发红、温度急剧升高。  4、神经“拉警报”:扩张的血管压迫周围神经末梢,高温本身也刺激神经,加上神经本身的异常兴奋,共同引发了剧烈的灼烧样疼痛信号。  简单来说,就是控制手脚血管和温度的“开关”坏了,一点“小火苗”(温热刺激)就能错误地触发“火灾警报”和“消防栓全开”(血管过度扩张),结果就是局部“洪水泛滥”(充血发红)、“交通拥堵”(灼热)和“警报长鸣”(剧痛)。  “温控系统”的失控可能包含两大类原因:一种通常是SCN9A 基因发生了突变。这个基因负责制造Nav1.7钠离子通道蛋白。其突变导致通道功能异常,使得神经细胞变得过度兴奋,“警报系统”过于敏感。这种我们叫做原发性(遗传性)红斑肢痛症,常在儿童或青少年时期发病,有家族史的情况较多见。症状可能进行性加重。另一种则是由其他疾病或因素“连累”了神经血管功能,我们称其继发性红斑肢痛症,常见的“幕后黑手”包括:①骨髓增殖性肿瘤:如真性红细胞增多症、原发性血小板增多症。②自身免疫性疾病:如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征等。③周围神经病变:如糖尿病引起的神经损害、小纤维神经病。④某些药物:如部分降压药(钙通道阻滞剂)、化疗药、溴隐亭等。⑤其他:如重金属中毒、HIV感染等。这类红斑肢幻痛的特点是发病年龄可能较大,常伴有原发病的其他症状。所以治疗原发病往往对缓解这类患者的症状至关重要!  四、如何识别“火情”——诊断之路  如有上述发红、发烫、疼痛难忍的症状,请及时就医。医生等专业人士在面对这类疾病,往往采取以下手段进行鉴别:  1、详细的病史询问:医生会重点了解您的症状特点(发红、灼热、疼痛)、诱发因素(热、活动)、缓解方式(降温)、发作持续时间等。清晰的描述是诊断的关键。  2、仔细的体格检查:在发作期或诱发试验(如温水浸泡)后观察患处皮肤颜色、温度变化。医生会检查感觉和脉搏。  3、 辅助检查:    ①血液检查:血常规、血糖、炎症指标、自身抗体等。    ②神经传导/肌电图:评估大神经纤维功能。    ③皮肤活检:评估小神经纤维密度和功能。    ④基因检测:对怀疑原发性、年轻发病或有家族史的患者,可检测SCN9A等基因。  ⑤红外热成像:可能显示发作时局部温度显著升高。  4. 排除“类似者”:很多疾病症状类似,必须一一排查:    ①雷诺病/现象:遇冷手指变白变紫,回暖后变红。    ②周围神经炎/痛性周围神经病:疼痛麻木为主,不一定有明显的发红灼热和温度依赖。    ③血栓闭塞性脉管炎:多与吸烟有关,有间歇性跛行、足背动脉搏动减弱等表现。    ④复杂性区域疼痛综合征:常有外伤史,疼痛范围更广,伴随肿胀、皮肤颜色和温度改变更复杂。    ⑤感染、冻疮等。  具体选择什么检查手段还是要基于医生对患者的综合评估。  五、如何“灭火”?——缓解之道  当“大火”燃起,患者最迫切的渴望就是“灭火”。最直接有效的方法就是“降温”。于是就有患者选择将疼痛的脚或手浸入冷水盆中、光脚踩在冰凉的地板上、让患处对着风扇或空调直吹,或是直接寻求冰袋的帮助。这些降温操作通常能快速收缩扩张的血管,减少血流,从而暂时缓解灼热和疼痛。然而,这些看似有效的“灭火”方式,却暗藏巨大风险!  红斑肢痛症患者对降温的依赖,使其不断追求更强的冷刺激来缓解疼痛,这可能导致一个可怕的恶性循环:依赖性冻伤和皮肤坏死。过程如下:剧痛难忍 -> 长时间/高强度冷刺激(冰水、冰块) -> 局部组织冻伤 -> 神经麻木,无法感知冻伤发生 -> 皮肤破损、溃疡、感染 -> 组织坏死(坏疽)-> 可能需要截肢。因此务必避免使用冰水或冰块直接接触皮肤!坚持使用室温或微凉水短时浸泡。如果发现皮肤颜色异常,如苍白、青紫、发黑,麻木加重或出现溃疡,立即停止冷敷并紧急就医!  目前红斑肢痛症无法根治,治疗目标是减少发作频率、减轻发作强度、缓解疼痛程度、改善功能和生活质量。这是一场需要耐心和策略的持久战。更安全有效的策略如下:  1、防火——基础中的基础,主要是生活方式管理。核心原则就是保持凉爽,避免达到引燃温度。可以从以下几方面着手:  ①环境控温:保持室内凉爽通风。使用风扇、凉席、空调等。避免去高温拥挤场所。  ②穿着:尽量选择宽松、轻便、透气,如棉、麻、网面的衣物鞋袜。避免合成纤维。在家尽量赤脚或穿露趾凉拖。选择透气性好的运动鞋。  ③洗浴:使用温水(切忌热水)洗澡、洗脚。时间不宜过长。  ④活动管理:避免在炎热时段剧烈运动或长时间行走/站立。活动要循序渐进,注意休息。多抬高肢体有助于血液回流。  2、安全灭火——温和降温:发作时,优先选择室温或微凉水浸泡(15-25°C),时间控制在10-15分钟内。绝对避免冰水或冰块直接接触皮肤!可以使用风扇轻轻吹拂患处,或者使用医用降温喷雾、凉凝胶垫(包一层薄布后使用)等。由于慢性疼痛容易导致焦虑抑郁,而压力又可能诱发发作。我们要学会情绪与压力管理,可以通过深呼吸、冥想等放松技巧来缓解,也可以寻求心理咨询或加入患者互助组织。  3、修理开关——药物治疗和非药物治疗  药物选择的个体化差异大,需要在医生指导下尝试和调整,目标是积极治疗原发病,同时调节神经兴奋性、改善血管功能。  针对神经痛:  ①钙离子通道调节剂:如加巴喷丁、普瑞巴林,是目前临床用药的一线选择,可以降低“神经敏感性”,减轻神经性疼痛,同时改善睡眠。  ②三环类抗抑郁药、血清素和去甲肾上腺素再摄取抑制(SNRI):如阿米替林、度洛西汀、文拉法辛等,可影响神经递质缓解神经痛,兼有抗抑郁焦虑作用。  ③局部利多卡因贴片/凝胶:阻滞皮肤表层神经末梢,缓解神经痛,且因为作用于局部,起效迅速,副作用较小。  针对血管/特定类型:  ①米索前列醇:前列腺素类似物,可能改善血管功能,对部分患者有效。  ②钠通道阻滞剂:如美西律、卡马西平,直接针对异常的钠通道(Nav1.7),对部分原发性患者可能有效。  ③阿司匹林(小剂量):对继发于骨髓增殖性肿瘤(尤其血小板增多)的红斑幻肢痛效果显著!对其他类型效果不确定。  非药物治疗包括:交感神经阻滞、脊髓刺激、手术(如交感神经切断术)等。图片来源:百度  六、这个病严重吗?能治好吗?  因人而异:有人症状较轻,偶尔发作;有人则非常严重,频繁发作,甚至不敢穿鞋走路,严重影响工作和生活。红斑肢痛症虽不直接危及生命,但若管理不当如过度降温,或病情进展,可能引起组织坏死、功能性残疾或截肢风险。  慢性病:目前还没有办法彻底“根治”它(尤其原发性),但通过积极管理(躲诱因+合理用药),大多数人的症状是可以得到有效控制的,能够维持较好的生活质量。  别灰心,要管理:学会识别并避免自己的诱发因素,掌握安全的缓解方法,必要时坚持用药,并定期复诊,是应对这个病的关键。同时,慢性疼痛容易让人焦虑抑郁,寻求家人朋友的理解支持和必要的心理疏导也很重要。  七、结语:理解与行动  红斑肢痛症,这个让患者手脚“着火”的罕见病,虽然顽固而痛苦,但绝非绝境。理解其“热诱发的神经血管失控”本质,是应对的第一步。核心策略在于“防火”(保持凉爽)、“安全灭火”(温和降温)和“修理开关”(个体化药物或非药物治疗)。切记,过度降温是危险的陷阱!  如果您或您身边的人出现了不明原因的手脚反复发红、灼热、剧痛,尤其是在温热环境或活动后加重,降温可缓解的情况,请务必尽早就医!选择有经验的疼痛科、皮肤科或神经内科医生,进行系统检查和鉴别诊断。早诊断、早制定个体化管理方案,是避免病情恶化、预防并发症、重获生活掌控权的关键。记住,您并不孤单,医患携手,科学管理,就能在“火海”中开辟出生机之路!

2026-01-12

2026京港泌尿外科学术交流会议在京成功举办,共绘学科创新发展新蓝图

2026京港泌尿外科学术交流会议在京成功举办,共绘学科创新发展新蓝图 2026年1月11日,由中国医学基金会主办,北京和睦家医院、北京医院共同协办的“2026京港泌尿外科学术交流会议”在北京国际饭店隆重举行。会议以“泌尿外科创新与发展”为主题,汇聚京港两地顶尖泌尿外科专家,共同探讨学科前沿进展,推动区域医疗合作与临床实践水平提升。同心致远,共启未来新程中国医学基金会曲强理事长在致辞中回顾了基金会在推动医学交流与发展中所发挥的重要作用,并对本次会议的召开表示热烈祝贺。他强调,构建高水平学术平台是推动精准医疗与技术普惠的关键动力,期待通过京港深度协作,为“健康中国”战略贡献更多智慧与力量。中国科学院院士、中华医学会泌尿外科学分会主任委员张旭教授指出,香港在二十余年间扮演了重要桥梁角色,积极引进国际微创治疗理念与技术,有力促进了内地泌尿外科事业的发展。张旭院士强调联合港澳台专家,整合我国在理论、技术与设备方面的全球领先优势,携手推动国家医学事业整体进步。北京医院前任院长王建业教授对与会香港专家表示诚挚欢迎,鼓励更多青年医师积极参与此类高水平对话,为学科的可持续发展储备核心人才。香港中文大学威尔士亲王医院吴志辉教授表示,香港同道与大陆同道共同分享创新理念,深入交流经验,积极寻求合作契机,为国家医学发展贡献力量。 前沿交融,智慧互鉴共生北京多家大型医院的科室主任、资深专家,以及以吴志辉教授为首的香港泌尿外科专家团队现场参加会议。会议还通过线上直播形式,向全国泌尿外科医师同步传播精彩内容,有力促进了基层医疗技术的提升。会议设立了多个专题板块,京港专家聚焦机器人手术、微创技术、肿瘤诊疗、尿路重建及结石治疗等前沿领域。与会专家们分别就前列腺癌研究、全息影像技术应用、各类机器人手术技巧(如膀胱肿瘤切除、尿路重建、输尿管碎石)、自动缝合技术研发、人工智能融合以及微创碎石方案等议题,分享了创新技术、临床心得与发展展望,深入交流了各领域的最新进展与实践经验。在专题讨论中,京港专家围绕共性技术难点、临床操作标准化及科研成果转化等议题展开了深入对话。双方一致认为,应致力于打破信息壁垒,加速科研成果向临床实践转化,不断提升诊疗服务的同质化水平。同心致远,共创未来新篇本次会议是高规格、深层次的学术对话,进一步强化了京港两地泌尿外科在联合技术攻关、人才培养与科研协作方面的共识。北京和睦家医院泌尿外科主任朱刚教授在会议总结发言中,代表主办方感谢中国医学基金会的大力支持,并对张旭院士、王建业教授给予的学术指导致以诚挚谢意。他表示,此次会议的顺利举办同样离不开刘明教授团队、吴志辉教授团队的精心组织与卓越贡献。朱刚教授总结认为,本次会议紧紧围绕“创新促发展”这一主线,既有效深化了专业领域内的学术对话,也进一步凝聚了京港两地专家的合作共识。“兄弟同心,其利断金”,他最后强调,两地的持续紧密协作,必将为推动中国与世界泌尿外科事业迈向更高水平注入持久而蓬勃的动力。会议在热烈、务实的气氛中圆满落幕。与会专家一致表示,期待“2027年京港泌尿外科学术交流会议”能够进一步深化合作内涵,在创新成果转化、协作范围拓展与参与层次提升等方面取得新突破,共同谱写京港医疗协同发展的新篇章。

2026-01-06

北京市财政局 国家税务总局 北京市税务局关于公布北京市2022年度第十五批、2023年度第十三批、2024年度第十批和2025年度第四批取得非营利组织免税资格单位名单的通知

北京市财政局 国家税务总局 北京市税务局关于公布北京市2022年度第十五批、2023年度第十三批、2024年度第十批和2025年度第四批取得非营利组织免税资格单位名单的通知京财税〔2025〕2142号各区财政局、国家税务总局北京市各区(地区)税务局:       根据《财政部 税务总局关于非营利组织免税资格认定管理有关问题的通知》(财税〔2018〕13号)和《北京市财政局 北京市国家税务局 北京市地方税务局转发财政部 税务总局关于非营利组织免税资格认定管理有关问题的通知》(京财税〔2018〕851号)的有关规定,经研究,现将北京市2022年度取得非营利组织免税资格的单位名单(第十五批)、北京市2023年度取得非营利组织免税资格的单位名单(第十三批)、北京市2024年度取得非营利组织免税资格的单位名单(第十批)和北京市2025年度取得非营利组织免税资格的单位名单(第四批)予以公布。北京市财政局国家税务总局北京市税务局2025年12月29日(联系人:魏申;联系电话:55591792)                             京财税〔2025〕2142号附件4北京市2025年度取得非营利组织免税资格的单位名单(第四批)                             1.北京京育教育发展促进会                             2.中国轴承工业协会                             3.中国电机工程学会                             4.北京方大慈善基金会                             5.北京延河弘扬延安精神基金会                             6.中关村泛联虚拟现实与元宇宙产业联盟                             7.北京京企中轴线保护公益基金会                             8.中国实验灵长类养殖开发协会                             9.北京德诺公益基金会                                 ……                          34.中国医学基金会                             ……

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