中国医学基金会

2026-02-02

当手脚“着了火”：揭秘罕见而痛苦的“红斑肢痛症”

　　想象一下，在某个平常的夜晚，你正准备入睡，双脚却毫无征兆地开始发红、滚烫、剧痛，仿佛被架在火上烤，又像被滚烫的针反复扎刺。你本能地把脚伸进冷水盆，疼痛才稍有缓解。这不是恐怖片情节，而是许多“红斑肢痛症”患者的真实写照。　　红斑肢痛症（Erythromelalgia, EM），这个名字拗口又陌生的疾病，是一种罕见的、以四肢末端（尤其是脚，其次是手）反复发作性发红、灼热和剧烈疼痛为特征的慢性神经血管疾病。它虽然小众，却给患者带来常人难以想象的痛苦和不便。今天，我们就来揭开它的神秘面纱。　　一、手脚像着了火——核心症状　　红斑肢痛症的发作，就如同我们的标题“手脚着了火”，通常上演着清晰的三部曲：　　1、发红（红斑）：这是最直观的表现。受累的手掌或脚底，尤其是脚趾、手指的皮肤，会变得异常鲜红，像被严重晒伤或烫伤。　　2、滚烫（灼热）：发红区域的皮肤温度会显著升高，摸上去明显比身体其他部位热得多。患者自身感觉像是皮肤下有火在烧。　　3、剧痛：这是最折磨人的部分。疼痛通常是剧烈的、搏动性或烧灼样的，严重到无法行走、站立，甚至无法忍受衣被的轻轻触碰。且这种痛往往在夜间加剧，严重影响睡眠。图片来源：百度　　二、“着火”的导火索——诱发因素　　这些可怕的“着火”发作，通常有明确的诱发因素：　　1、环境温度升高：这是最常见的“点火器”。炎热的天气、温暖的房间、洗热水澡、泡脚、甚至只是盖了稍厚的被子，都可能引发或加重症状。　　2、肢体活动/下垂：长时间走路、跑步、站立，或者让手臂下垂，都可能诱发。　　3、情绪激动/压力：紧张、焦虑等情绪有时也可能成为诱因。　　4、某些食物或饮料：如酒精、辛辣食物等。　　5、穿紧身或不透气的鞋袜：束缚、摩擦和局部温度升高是危险组合。　　三、“着火”的根源——失控的“温控系统”　　要理解这个怪病，我们需要了解身体是如何调节手脚温度的：正常情况下，当一个房子温度很高时，我们会把门窗打开，让空气流通，热气往外散，房子就能降温了，当温度很低时，我们恨不能时时紧闭门窗。人体也是一样，当我们觉得热时，身体会通过神经系统发出信号，让手脚的小血管扩张（打开），使更多的血液流到皮肤表面散热，同时激活汗腺排汗降温。当我们觉得冷时，信号会让小血管收缩（关闭），减少散热，保持核心体温。　　而对红斑肢痛症患者来说，这套精密的“温控系统”却出现了故障！目前认为，问题主要出在控制血管扩张和感知温度、疼痛的小神经纤维上，与钠离子通道（尤其是Nav1.7）的功能异常密切相关。主要包括以下几个方面：　　1、神经“高度敏感”：患者的神经对温度，尤其是热，异常敏感。轻微的升温信号，就可能被放大解读为“过热警报”，从而错误的释放神经信号。　　2、血管“乱开门”：错误的神经信号导致小血管在不需要散热的时候（甚至在常温下）过度、不受控制地扩张。　　3、血流“大拥堵”：大量血液涌入局部皮肤，像交通堵塞一样聚积在局部，导致皮肤发红、温度急剧升高。　　4、神经“拉警报”：扩张的血管压迫周围神经末梢，高温本身也刺激神经，加上神经本身的异常兴奋，共同引发了剧烈的灼烧样疼痛信号。　　简单来说，就是控制手脚血管和温度的“开关”坏了，一点“小火苗”（温热刺激）就能错误地触发“火灾警报”和“消防栓全开”（血管过度扩张），结果就是局部“洪水泛滥”（充血发红）、“交通拥堵”（灼热）和“警报长鸣”（剧痛）。　　“温控系统”的失控可能包含两大类原因：一种通常是SCN9A 基因发生了突变。这个基因负责制造Nav1.7钠离子通道蛋白。其突变导致通道功能异常，使得神经细胞变得过度兴奋，“警报系统”过于敏感。这种我们叫做原发性（遗传性）红斑肢痛症，常在儿童或青少年时期发病，有家族史的情况较多见。症状可能进行性加重。另一种则是由其他疾病或因素“连累”了神经血管功能，我们称其继发性红斑肢痛症，常见的“幕后黑手”包括：①骨髓增殖性肿瘤：如真性红细胞增多症、原发性血小板增多症。②自身免疫性疾病：如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征等。③周围神经病变：如糖尿病引起的神经损害、小纤维神经病。④某些药物：如部分降压药（钙通道阻滞剂）、化疗药、溴隐亭等。⑤其他：如重金属中毒、HIV感染等。这类红斑肢幻痛的特点是发病年龄可能较大，常伴有原发病的其他症状。所以治疗原发病往往对缓解这类患者的症状至关重要！　　四、如何识别“火情”——诊断之路　　如有上述发红、发烫、疼痛难忍的症状，请及时就医。医生等专业人士在面对这类疾病，往往采取以下手段进行鉴别：　　1、详细的病史询问：医生会重点了解您的症状特点（发红、灼热、疼痛）、诱发因素（热、活动）、缓解方式（降温）、发作持续时间等。清晰的描述是诊断的关键。　　2、仔细的体格检查：在发作期或诱发试验（如温水浸泡）后观察患处皮肤颜色、温度变化。医生会检查感觉和脉搏。　　3、辅助检查： ①血液检查：血常规、血糖、炎症指标、自身抗体等。 ②神经传导/肌电图：评估大神经纤维功能。 ③皮肤活检：评估小神经纤维密度和功能。 ④基因检测：对怀疑原发性、年轻发病或有家族史的患者，可检测SCN9A等基因。　　⑤红外热成像：可能显示发作时局部温度显著升高。　　4. 排除“类似者”：很多疾病症状类似，必须一一排查： ①雷诺病/现象：遇冷手指变白变紫，回暖后变红。 ②周围神经炎/痛性周围神经病：疼痛麻木为主，不一定有明显的发红灼热和温度依赖。 ③血栓闭塞性脉管炎：多与吸烟有关，有间歇性跛行、足背动脉搏动减弱等表现。 ④复杂性区域疼痛综合征：常有外伤史，疼痛范围更广，伴随肿胀、皮肤颜色和温度改变更复杂。 ⑤感染、冻疮等。　　具体选择什么检查手段还是要基于医生对患者的综合评估。　　五、如何“灭火”？——缓解之道　　当“大火”燃起，患者最迫切的渴望就是“灭火”。最直接有效的方法就是“降温”。于是就有患者选择将疼痛的脚或手浸入冷水盆中、光脚踩在冰凉的地板上、让患处对着风扇或空调直吹，或是直接寻求冰袋的帮助。这些降温操作通常能快速收缩扩张的血管，减少血流，从而暂时缓解灼热和疼痛。然而，这些看似有效的“灭火”方式，却暗藏巨大风险！　　红斑肢痛症患者对降温的依赖，使其不断追求更强的冷刺激来缓解疼痛，这可能导致一个可怕的恶性循环：依赖性冻伤和皮肤坏死。过程如下：剧痛难忍 -> 长时间/高强度冷刺激（冰水、冰块） -> 局部组织冻伤 -> 神经麻木，无法感知冻伤发生 -> 皮肤破损、溃疡、感染 -> 组织坏死（坏疽）-> 可能需要截肢。因此务必避免使用冰水或冰块直接接触皮肤！坚持使用室温或微凉水短时浸泡。如果发现皮肤颜色异常，如苍白、青紫、发黑，麻木加重或出现溃疡，立即停止冷敷并紧急就医！　　目前红斑肢痛症无法根治，治疗目标是减少发作频率、减轻发作强度、缓解疼痛程度、改善功能和生活质量。这是一场需要耐心和策略的持久战。更安全有效的策略如下：　　1、防火——基础中的基础，主要是生活方式管理。核心原则就是保持凉爽，避免达到引燃温度。可以从以下几方面着手：　　①环境控温：保持室内凉爽通风。使用风扇、凉席、空调等。避免去高温拥挤场所。　　②穿着：尽量选择宽松、轻便、透气，如棉、麻、网面的衣物鞋袜。避免合成纤维。在家尽量赤脚或穿露趾凉拖。选择透气性好的运动鞋。　　③洗浴：使用温水（切忌热水）洗澡、洗脚。时间不宜过长。　　④活动管理：避免在炎热时段剧烈运动或长时间行走/站立。活动要循序渐进，注意休息。多抬高肢体有助于血液回流。　　2、安全灭火——温和降温：发作时，优先选择室温或微凉水浸泡（15-25°C），时间控制在10-15分钟内。绝对避免冰水或冰块直接接触皮肤！可以使用风扇轻轻吹拂患处，或者使用医用降温喷雾、凉凝胶垫（包一层薄布后使用）等。由于慢性疼痛容易导致焦虑抑郁，而压力又可能诱发发作。我们要学会情绪与压力管理，可以通过深呼吸、冥想等放松技巧来缓解，也可以寻求心理咨询或加入患者互助组织。　　3、修理开关——药物治疗和非药物治疗　　药物选择的个体化差异大，需要在医生指导下尝试和调整，目标是积极治疗原发病，同时调节神经兴奋性、改善血管功能。　　针对神经痛：　　①钙离子通道调节剂：如加巴喷丁、普瑞巴林，是目前临床用药的一线选择，可以降低“神经敏感性”，减轻神经性疼痛，同时改善睡眠。　　②三环类抗抑郁药、血清素和去甲肾上腺素再摄取抑制(SNRI)：如阿米替林、度洛西汀、文拉法辛等，可影响神经递质缓解神经痛，兼有抗抑郁焦虑作用。　　③局部利多卡因贴片/凝胶：阻滞皮肤表层神经末梢，缓解神经痛，且因为作用于局部，起效迅速，副作用较小。　　针对血管/特定类型：　　①米索前列醇：前列腺素类似物，可能改善血管功能，对部分患者有效。　　②钠通道阻滞剂：如美西律、卡马西平，直接针对异常的钠通道（Nav1.7），对部分原发性患者可能有效。　　③阿司匹林（小剂量）：对继发于骨髓增殖性肿瘤（尤其血小板增多）的红斑幻肢痛效果显著！对其他类型效果不确定。　　非药物治疗包括：交感神经阻滞、脊髓刺激、手术（如交感神经切断术）等。图片来源：百度　　六、这个病严重吗？能治好吗？　　因人而异：有人症状较轻，偶尔发作；有人则非常严重，频繁发作，甚至不敢穿鞋走路，严重影响工作和生活。红斑肢痛症虽不直接危及生命，但若管理不当如过度降温，或病情进展，可能引起组织坏死、功能性残疾或截肢风险。　　慢性病：目前还没有办法彻底“根治”它（尤其原发性），但通过积极管理（躲诱因+合理用药），大多数人的症状是可以得到有效控制的，能够维持较好的生活质量。　　别灰心，要管理：学会识别并避免自己的诱发因素，掌握安全的缓解方法，必要时坚持用药，并定期复诊，是应对这个病的关键。同时，慢性疼痛容易让人焦虑抑郁，寻求家人朋友的理解支持和必要的心理疏导也很重要。　　七、结语：理解与行动　　红斑肢痛症，这个让患者手脚“着火”的罕见病，虽然顽固而痛苦，但绝非绝境。理解其“热诱发的神经血管失控”本质，是应对的第一步。核心策略在于“防火”（保持凉爽）、“安全灭火”（温和降温）和“修理开关”（个体化药物或非药物治疗）。切记，过度降温是危险的陷阱！　　如果您或您身边的人出现了不明原因的手脚反复发红、灼热、剧痛，尤其是在温热环境或活动后加重，降温可缓解的情况，请务必尽早就医！选择有经验的疼痛科、皮肤科或神经内科医生，进行系统检查和鉴别诊断。早诊断、早制定个体化管理方案，是避免病情恶化、预防并发症、重获生活掌控权的关键。记住，您并不孤单，医患携手，科学管理，就能在“火海”中开辟出生机之路！

2026-01-13

2026年“临床医学科研促进计划”科研课题申报工作结束的通告

中国医学基金会2026年“临床医学科研促进计划”科研课题申报接收工作已截止，逾期申报材料不予受理。

2026-01-12

2026京港泌尿外科学术交流会议在京成功举办，共绘学科创新发展新蓝图

2026京港泌尿外科学术交流会议在京成功举办，共绘学科创新发展新蓝图 2026年1月11日，由中国医学基金会主办，北京和睦家医院、北京医院共同协办的“2026京港泌尿外科学术交流会议”在北京国际饭店隆重举行。会议以“泌尿外科创新与发展”为主题，汇聚京港两地顶尖泌尿外科专家，共同探讨学科前沿进展，推动区域医疗合作与临床实践水平提升。同心致远，共启未来新程中国医学基金会曲强理事长在致辞中回顾了基金会在推动医学交流与发展中所发挥的重要作用，并对本次会议的召开表示热烈祝贺。他强调，构建高水平学术平台是推动精准医疗与技术普惠的关键动力，期待通过京港深度协作，为“健康中国”战略贡献更多智慧与力量。中国科学院院士、中华医学会泌尿外科学分会主任委员张旭教授指出，香港在二十余年间扮演了重要桥梁角色，积极引进国际微创治疗理念与技术，有力促进了内地泌尿外科事业的发展。张旭院士强调联合港澳台专家，整合我国在理论、技术与设备方面的全球领先优势，携手推动国家医学事业整体进步。北京医院前任院长王建业教授对与会香港专家表示诚挚欢迎，鼓励更多青年医师积极参与此类高水平对话，为学科的可持续发展储备核心人才。香港中文大学威尔士亲王医院吴志辉教授表示，香港同道与大陆同道共同分享创新理念，深入交流经验，积极寻求合作契机，为国家医学发展贡献力量。前沿交融，智慧互鉴共生北京多家大型医院的科室主任、资深专家，以及以吴志辉教授为首的香港泌尿外科专家团队现场参加会议。会议还通过线上直播形式，向全国泌尿外科医师同步传播精彩内容，有力促进了基层医疗技术的提升。会议设立了多个专题板块，京港专家聚焦机器人手术、微创技术、肿瘤诊疗、尿路重建及结石治疗等前沿领域。与会专家们分别就前列腺癌研究、全息影像技术应用、各类机器人手术技巧（如膀胱肿瘤切除、尿路重建、输尿管碎石）、自动缝合技术研发、人工智能融合以及微创碎石方案等议题，分享了创新技术、临床心得与发展展望，深入交流了各领域的最新进展与实践经验。在专题讨论中，京港专家围绕共性技术难点、临床操作标准化及科研成果转化等议题展开了深入对话。双方一致认为，应致力于打破信息壁垒，加速科研成果向临床实践转化，不断提升诊疗服务的同质化水平。同心致远，共创未来新篇本次会议是高规格、深层次的学术对话，进一步强化了京港两地泌尿外科在联合技术攻关、人才培养与科研协作方面的共识。北京和睦家医院泌尿外科主任朱刚教授在会议总结发言中，代表主办方感谢中国医学基金会的大力支持，并对张旭院士、王建业教授给予的学术指导致以诚挚谢意。他表示，此次会议的顺利举办同样离不开刘明教授团队、吴志辉教授团队的精心组织与卓越贡献。朱刚教授总结认为，本次会议紧紧围绕“创新促发展”这一主线，既有效深化了专业领域内的学术对话，也进一步凝聚了京港两地专家的合作共识。“兄弟同心，其利断金”，他最后强调，两地的持续紧密协作，必将为推动中国与世界泌尿外科事业迈向更高水平注入持久而蓬勃的动力。会议在热烈、务实的气氛中圆满落幕。与会专家一致表示，期待“2027年京港泌尿外科学术交流会议”能够进一步深化合作内涵，在创新成果转化、协作范围拓展与参与层次提升等方面取得新突破，共同谱写京港医疗协同发展的新篇章。

2026-01-06

北京市财政局国家税务总局北京市税务局关于公布北京市2022年度第十五批、2023年度第十三批、2024年度第十批和2025年度第四批取得非营利组织免税资格单位名单的通知

2026-01-01

中国医学基金会2026年新年致辞

2026年新年致辞

2025-12-31

中国医学基金会2026年“临床医学科研促进计划”资助项目通知

　　　　附件1-中国医学基金会“临床医学科研促进计划”资助项目申请书.docx　　附件2-正文书写要求.docx　　附件3-中国医学基金会临床医学科研促进计划资助项目（阶段或结题）总结报告（模板）.docx

2025-12-31

中国医学基金会关于确定患教管理公益项目-“愈见新生”患教项目—携手医生，助力哮喘患者实现临床治愈公益服务商的公告

中国医学基金会关于确定患教管理公益项目—“愈见新生”患教项目—携手医生，助力哮喘患者实现临床治愈公益服务商的公告　　中国医学基金会于2025年12月18日至2025年12月24日对患教管理公益项目-“愈见新生”患教项目—携手医生，助力哮喘患者实现临床治愈进行了公开询价采购，经评审，确定上海萃思文化传媒有限公司作为此项目的公益服务商。　　公示期2025年12月31日至2026年1月2日。　　如有问题，请致电010-66060823 中国医学基金会2025年12月31日

2025-12-30

2026年炎症性肠病规范诊疗专家交流会项目支持函

2026年炎症性肠病规范诊疗专家交流会项目支持函各相关单位：　　中国医学基金会是在民政部注册、国家卫生健康委员会主管的全国性社会公益慈善组织，具有公开募捐资格。炎症性肠病（IBD）是一组以肠道慢性非特异性炎症为特征的疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。其发病机制复杂，涉及遗传、免疫异常、肠道菌群失调及环境因素等多方面相互作用。近年来，炎症性肠病（IBD）发病率显著上升，其发病机制复杂、治疗难度大，患者长期面临疾病负担与经济压力。目前，我国IBD诊疗水平存在区域差异，基层医疗机构在疾病识别、规范治疗及多学科协作方面亟待提升。　　在规范诊疗方面，2023年修订的《中国克罗恩病诊治指南》和《中国溃疡性结肠炎诊治指南》充分结合了中国本土临床实践数据，尤其是针对中国患者的疾病特征、治疗需求及药物可及性等进行了本土化适配，更贴合我国IBD患者的实际诊疗场景。同时，指南在诊断标准、治疗方案和药物选择等方面实现了与国际标准的同步接轨，例如将生物制剂和小分子药物的精准应用、内镜与影像技术的规范化操作等纳入核心内容，进一步提升了诊疗的标准化水平。持续推进各级医疗机构对指南的培训与实践，强化多学科协作能力，是落实规范化诊疗的关键路径。　　在体系建设方面，为了贯彻落实我国《“健康中国2030”规划纲要》、《健康中国行动（2019-2030年）》、《关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》、《关于推进医疗联合体建设和发展的指导意见》，以及2025年国家卫生健康委等三部门印发的《紧密型县域医共体信息化功能指引》等文件精神的相关要求, 我会既往开展了一系列交流和培训，其中IBD专病医联体的建设、系统性推进分级诊疗网络建设和分层协作模式是重要内容之一。在此模式下，基层医疗机构需提升IBD早期识别能力，避免漏诊误诊；地级市医院应承担大多数患者的常规诊断、治疗及随访工作；省级医疗中心则聚焦疑难重症救治、复杂手术实施以及临床研究转化，同时承担区域性人才培养和技术辐射职能。这一模式既能缓解医疗资源分布不均的压力，又能通过上下联动机制实现患者全病程管理的无缝衔接。　　为了进一步推进IBD专病医联体建设、提升临床规范化诊疗水平，中国医学基金会拟于2026年1月23日在广州举办“2026 年炎症性肠病规范诊疗专家交流会”。本次会议拟邀请政策、临床、药学等多学科专家参会，围绕医联体政策趋势、IBD专病医联体的进展和展望、IBD规范化诊疗现状和专病质量控制、不同地区的IBD医联体经验分享等内容开展交流。我会将充分发挥在医学教育、学术组织与资源整合方面的公益职能，负责本次会议的学术策划、专家邀请、内容审核及成果总结，确保会议的科学性、规范性与教育性。　　现诚挚邀请贵公司给予支持与合作，相关款项将用于本项目费用开支，感谢贵公司共同促进我国卫生事业的发展。　　项目联系人：桂老师 15210018681 　　基金会地址：北京市西城区东文昌胡同 4 号中国医学基金会2025年12月

2025-12-25

人工智能赋能医院科研能力提升项目劝募函

在数字化浪潮席卷全球的背景下，人工智能技术正以指数级速度迅猛发展，已成为驱动科技革命与产业变革的核心引擎。人工智能的深度应用在医疗健康领域展现出颠覆性创新潜力。生成式人工智能作为前沿技术代表，与医疗科研场景的深度融合不断突破传统边界——在科研数据挖掘、课题方向探索及学术成果产出等关键环节中，展现出高效赋能与创新驱动效应，为医疗机构科学研究开辟智能化新路径。

2025-12-24

中国医学基金会关于确定基层医生培训项目-肺凡启航-哮喘疾病管理领航项目公益服务商的公告

中国医学基金会关于确定基层医生培训项目-肺凡启航-哮喘疾病管理领航项目公益服务商的公告　　中国医学基金会于2025年12月15日至2025年12月19日年对基层医生培训项目-肺凡启航-哮喘疾病管理领航项目进行了公开询价采购，经评审，确定上海医声信息科技有限公司作为此项目的公益服务商。　　公示期2025年12月24日至2025年12月26 日。　　如有问题，请致电010-66060823 中国医学基金会2025年12月24日

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